Een voorstelronde
Bloggen. Het is niet voor mij weggelegd. Zoeken naar een makkelijk programma waar ik mijn teksten makkelijk en zonder moeite kan implementeren is nog niet zo makkelijk. En zo was daar blogger die mij een handje hielp en typ ik voor het eerst in mijn leven een heus blog.
Ik heb het afgelopen jaar vele complimenten ontvangen over de manier waarop ik schrijf en mijn gevoelens daarmee op "papier" zet en daarmee aan de wereld toon. Voor mij is dit een manier om met het grootste verdriet om te gaan. Mensen in mijn omgeving hoeven zich daarom nooit echt af te vragen hoe ik me voel en daardoor kun je medeleven verwachten. En dat stukje erkenning wat zo belangrijk is.
Misschien goed om mezelf even kort voor te stellen als je "koud" in dit blog valt. Mijn naam is Linda van den Boogaart, 31 jaar (SERIEUS?) en ben in 2015 getrouwd met de liefde van mijn leven Dennis en samen hebben wij 2 hele lieve kinderen. Roos van bijna 3 en Loek die voor eeuwig 10 maanden en 3 weken blijft. Hij is op 7 september 2018 geboren met een voor ons toen nog onbekende ziekte, waarvan de diagnose viel op 15 februari 2019, van ziekte van Krabbe. Een zeldzame metabolen ziekte waar er in Nederland gemiddeld 1 per jaar mee wordt geboren. Een mutatie op het 14e chromosoon die zowel Dennis als ik dragen en beiden door hebben gegeven aan onze zoon. Komt dit bij elkaar is dit dodelijk. Onze Loek is op 31 juli 2019 aan de gevolgen van deze ziekte overleden. Onze dochter, dat hebben we ondertussen laten testen, is drager van 1 mutatie. En zo ook wij. Drager is dus geen probleem en daar ondervinden wij verder geen last van.
Ik begin dit blog met de tekst "en zo is er altijd een begin". Ik heb een verhaal te vertellen en zal hier dan ook zoveel mogelijk delen over ons leven. Hoe het begon als een compleet gezin, als een gebroken gezin en nu verder als een gezin waarin er altijd 1 kind tekort is. Incompleet... Het verhaal moet verteld worden. En niet alleen voor mij, Loek of voor ons, maar al die kinderen die in stilte lijden. Kinderen met een metabolen ziekte, ook wel stofwisselingsziekte genoemd. Je kent er in je omgeving vast wel 1 of misschien wel meer. Maar als het jou overkomt kun je niets anders dan lijdzaam toekijken naar hoe jou dit heeft gevonden en hoe je hier mee leert om te gaan. We hebben een verhaal te vertellen en ik hoop dat je mee leest.
Ik heb het afgelopen jaar vele complimenten ontvangen over de manier waarop ik schrijf en mijn gevoelens daarmee op "papier" zet en daarmee aan de wereld toon. Voor mij is dit een manier om met het grootste verdriet om te gaan. Mensen in mijn omgeving hoeven zich daarom nooit echt af te vragen hoe ik me voel en daardoor kun je medeleven verwachten. En dat stukje erkenning wat zo belangrijk is.
Misschien goed om mezelf even kort voor te stellen als je "koud" in dit blog valt. Mijn naam is Linda van den Boogaart, 31 jaar (SERIEUS?) en ben in 2015 getrouwd met de liefde van mijn leven Dennis en samen hebben wij 2 hele lieve kinderen. Roos van bijna 3 en Loek die voor eeuwig 10 maanden en 3 weken blijft. Hij is op 7 september 2018 geboren met een voor ons toen nog onbekende ziekte, waarvan de diagnose viel op 15 februari 2019, van ziekte van Krabbe. Een zeldzame metabolen ziekte waar er in Nederland gemiddeld 1 per jaar mee wordt geboren. Een mutatie op het 14e chromosoon die zowel Dennis als ik dragen en beiden door hebben gegeven aan onze zoon. Komt dit bij elkaar is dit dodelijk. Onze Loek is op 31 juli 2019 aan de gevolgen van deze ziekte overleden. Onze dochter, dat hebben we ondertussen laten testen, is drager van 1 mutatie. En zo ook wij. Drager is dus geen probleem en daar ondervinden wij verder geen last van.
Ik begin dit blog met de tekst "en zo is er altijd een begin". Ik heb een verhaal te vertellen en zal hier dan ook zoveel mogelijk delen over ons leven. Hoe het begon als een compleet gezin, als een gebroken gezin en nu verder als een gezin waarin er altijd 1 kind tekort is. Incompleet... Het verhaal moet verteld worden. En niet alleen voor mij, Loek of voor ons, maar al die kinderen die in stilte lijden. Kinderen met een metabolen ziekte, ook wel stofwisselingsziekte genoemd. Je kent er in je omgeving vast wel 1 of misschien wel meer. Maar als het jou overkomt kun je niets anders dan lijdzaam toekijken naar hoe jou dit heeft gevonden en hoe je hier mee leert om te gaan. We hebben een verhaal te vertellen en ik hoop dat je mee leest.
Reacties
Een reactie posten