De diagnose... En toen ging het licht uit
Voor de mensen die dit gaan lezen en de serie over de vrouwengevangenis in Spanje, Vis a Vis, op Netflix volgen, er zit een spoiler in. Een serie zou je denken, waarom ga je daar nu over schrijven. Maar deze serie is best wel goed en heeft me al een paar keer goed te pakken gehad. De laatste 2 seizoenen anders en minder boeiend dan de eerste 2,maar er gebeuren in die serie dingen die me aan het hart gaan.
Zo wordt er een kind, opzettelijk, doodgereden. Om wraak te nemen. Ik denk dat dit iedere ouder aan zal grijpen, maar ik bekijk dit toch met een ander oog. Ik voel de pijn letterlijk diep in m'n hart en ik zat dan ook als een klein kind te huilen. Eerst verontwaardigd waarom dit moest gebeuren. En daarna diep verdriet. Ik ben ondertussen wat seizoenen verder en een van de karakters krijgt te maken met dementie. Ze laten eigenlijk heel mooi zien hoe langzaamaan de wereld voor haar letterlijk veranderd, ze zelf veranderd door haar ziekte, totdat ze totaal afhankelijk van anderen in een waanwereld terecht komt. Het hield me bezig en vannacht droomde ik er zelfs over.
Toen we in februari, nu bijna 1 jaar geleden, te horen kregen dat Loek ongeneeslijk ziek was en ik in ging lezen op zijn ziekte, vond ik dat eigenlijk nog het ergste. Je hebt een kindje op de wereld gezet wat niet oud gaat worden. 1 tot 2 jaar hooguit. Zijn eerste kaarsje heeft hij helaas niet meer op z'n taart zien staan, laat staan uit kunnen blazen. Bijna 11 maanden oud was hij, toen letterlijk alles hem was ontnomen. We kregen die dag niet alleen te horen dat wij onze zoon ooit moesten gaan afgeven, maar ook wat hem nog te wachten stond. Dat vond ik erger en dat vind ik nu soms nog erger dan dat hij het leven moest laten. Hij zou mee naar huis mogen als wij daar klaar voor waren. Het moet geen ziekenhuis kindje worden, zei de arts nog. Van die monitor af, hij wordt niet ineens niet meer wakker. En heel eerlijk, dat was in Loek zijn geval geen slecht gekozen scenario geweest. Dus na het gesprek werd hij van de monitor gehaald. Wij leerden in een paar dagen tijd de praktische kant van het verhaal. Zijn sonde, wie te bellen en welke hulp we van buitenaf konden verwachten. Maar niemand ging ons natuurlijk vertellen hoe om te gaan met een ongeneeslijk ziek kind wat in het begin stond van een heel moeilijk en zwaar traject.
Ik begon te lezen over de ziekte van Krabbe. Zeer zeldzame aandoening aan de stofwisseling. Autosomaal recessief en onomkeerbaar. 1 op de 160.000,zo klein was die kans, zo uniek is hij. 1 a 2 per jaar worden er geboren in Nederland. En in 2018 was hij de enige in Nederland die die pech was toebedeeld. Ik kon het niet geloven. Maar ik las verder en ik citeer het volgende van de kinderneurologie pagina; "geleidelijk aan gaan kinderen met deze ziekte steeds minder reageren op hun omgeving. Ze raken steeds meer in hun eigen wereldje en kunnen niet meer spelen, kijken of reageren op hun dierbaren. Contact maken met je kind in deze fase wordt steeds moeilijker. Kinderen krijgen zelf ook steeds minder mee wat er in hun omgeving of met hen gebeurt. Op een gegeven moment liggen kinderen enkel nog maar in een overstrekte houding in bed en bewegen of reageren helemaal niet meer".
Ik weet nog heel goed dat we door de gangen van het Radboud liepen de 15e, langs de hoge ramen en dat ik tegen Dennis zei; "kijk hem daar jou liggen. Zo gaaf, zo mooi, zo van ons. Dit gunnen we hem toch niet. Ik kan dat echt niet, hem te zien lijden iedere dag en dat er niks is wat we voor hem kunnen doen. Het hoeft voor mij niet als hij daadwerkelijk zo moet gaan eindigen.. Dat is toch mensonterend? Dit gaat zo hard tegen mijn moedergevoel in". Maar je moet door. Voor hem, voor je gezin. Je hebt geen keuze. En uiteindelijk en erop terugkijkend natuurlijk ook heel dankbaar dat we nog een aantal fijne maanden samen hebben gehad. Het gevoel van onmacht en onrecht is enorm. We hebben nog vaak met z'n tweeën aan z'n bedje gestaan, huilend, elkaar aankijkend en gewoon in elkaars ogen zien wat die ander denkt.
De maanden die daarop volgden waren ongeveer zoals beschreven in het boekje. Loek was in de eerste weken thuis nog best wel aanwezig, echt onderdeel van het gezin. Mee aan tafel zitten, in zijn eigen stoel mee spelen, maar hij versufte snel. Je zag dat het leven stukje bij beetje uit hem werd gezogen. In het begin valt het je nog niet echt op. Je went er snel aan. Met name zijn mooie lachjes werden steeds schaarser. Tot hij eind maart zijn allerlaatste prachtige lach, op film, aan ons liet zien. Ik heb echt gerouwd in die tijd om zijn lach. Ik vond het zo erg dat ik niet meer aan hem kon zien of het leven nog dragelijk was voor hem. Loek zijn oogleden gingen steeds een beetje meer hangen tot hij eind mei nog maar zeer zeldzame momentjes had dat hij z'n oogjes open had. Het licht ging uit... De artsen konden ook niet helemaal achterhalen waarom hij zijn ogen niet meer open deed. Maar dit zal deels met zijn ziekte te maken hebben gehad en deels met zijn medicatie. Stukje bij beetje werd Loek begraven onder zijn ziekte. Zijn spierspanning werd snel minder tot hij ook zijn armpjes en beentjes niet meer kon bewegen. Hij ging van alerte, nieuwsgierige baby naar een heus kasplantje in een paar maanden tijd. Hij kwam in zijn eigen wereldje terecht, waar je maar moeilijk doorheen kon prikken. Hij zag en hoorde niks meer en "gelukkig" was het voor hem niet de stijfheid, maar de spierslapte die hem controleerde. Je gunde hem zoveel meer, maar met name heel veel rust. Maar je wist dat met die rust zijn overlijden onvermijdelijk zou zijn.
En tot op de dag van vandaag is dit ook wat me enorm steekt. Je hebt een trauma voor het leven. Je hebt je kind overleeft, maar je hebt hem ook letterlijk alles af zien geven wat hij had geleerd. Wie had dat nu gedacht, aan de borst bij mama in het kraambed, dat zijn leven amper 11 maanden later zo zou eindigen? Het enorme gevoel van onrecht en onmacht wat ik gevoeld heb vanaf het moment dat hij ziek werd tot de dag van vandaag. Hij hoort bij ons, bij ons gezin en hij is een kindje wat mijn hart heeft gestolen. Ik probeer bewust terug te gaan naar die eerste weken van zijn leven. Zijn zachte, lieve karakter. En hoe hij altijd keek naar zijn zus. Daar keek hij letterlijk tegenop. En die had hem ook veel kunnen leren. Helaas heeft het zo nooit mogen zijn.
Jij sloot je ogen
Ongemerkt, maar heel bewust
Misschien om jezelf wat meer rust te bieden
Ik zoek naar anwoorden
Maar ik heb ze niet
Waarom jou dit heeft moeten overkomen
Niemand heeft hier het antwoord op
Ik had het graag voorkomen
Maar je kunt het leven niet regisseren
Soms moet je loslaten
Ik weet dat je rust hebt gevonden
Een ook wij
En we zullen je iedere dag eren en herdenken
Niets is hetzelfde gebleven
Sinds jij er was
En ineens niet meer bent
Alles is anders
Maar soms is verandering goed
Dat praat jouw ziekte of dood niet goed
Maar het leert je beter relativeren
En te kijken naar wat je nog wel hebt
En te kijken naar een mooie toekomst
Ik hoop ook met een randje geluk.
Het ga je goed allerliefste Loekie. Ik hou intens veel van je. Zoveel, dat het iedere dag pijn doet, jou te moeten missen. ❤️✳️
Zo wordt er een kind, opzettelijk, doodgereden. Om wraak te nemen. Ik denk dat dit iedere ouder aan zal grijpen, maar ik bekijk dit toch met een ander oog. Ik voel de pijn letterlijk diep in m'n hart en ik zat dan ook als een klein kind te huilen. Eerst verontwaardigd waarom dit moest gebeuren. En daarna diep verdriet. Ik ben ondertussen wat seizoenen verder en een van de karakters krijgt te maken met dementie. Ze laten eigenlijk heel mooi zien hoe langzaamaan de wereld voor haar letterlijk veranderd, ze zelf veranderd door haar ziekte, totdat ze totaal afhankelijk van anderen in een waanwereld terecht komt. Het hield me bezig en vannacht droomde ik er zelfs over.
Toen we in februari, nu bijna 1 jaar geleden, te horen kregen dat Loek ongeneeslijk ziek was en ik in ging lezen op zijn ziekte, vond ik dat eigenlijk nog het ergste. Je hebt een kindje op de wereld gezet wat niet oud gaat worden. 1 tot 2 jaar hooguit. Zijn eerste kaarsje heeft hij helaas niet meer op z'n taart zien staan, laat staan uit kunnen blazen. Bijna 11 maanden oud was hij, toen letterlijk alles hem was ontnomen. We kregen die dag niet alleen te horen dat wij onze zoon ooit moesten gaan afgeven, maar ook wat hem nog te wachten stond. Dat vond ik erger en dat vind ik nu soms nog erger dan dat hij het leven moest laten. Hij zou mee naar huis mogen als wij daar klaar voor waren. Het moet geen ziekenhuis kindje worden, zei de arts nog. Van die monitor af, hij wordt niet ineens niet meer wakker. En heel eerlijk, dat was in Loek zijn geval geen slecht gekozen scenario geweest. Dus na het gesprek werd hij van de monitor gehaald. Wij leerden in een paar dagen tijd de praktische kant van het verhaal. Zijn sonde, wie te bellen en welke hulp we van buitenaf konden verwachten. Maar niemand ging ons natuurlijk vertellen hoe om te gaan met een ongeneeslijk ziek kind wat in het begin stond van een heel moeilijk en zwaar traject.
Ik begon te lezen over de ziekte van Krabbe. Zeer zeldzame aandoening aan de stofwisseling. Autosomaal recessief en onomkeerbaar. 1 op de 160.000,zo klein was die kans, zo uniek is hij. 1 a 2 per jaar worden er geboren in Nederland. En in 2018 was hij de enige in Nederland die die pech was toebedeeld. Ik kon het niet geloven. Maar ik las verder en ik citeer het volgende van de kinderneurologie pagina; "geleidelijk aan gaan kinderen met deze ziekte steeds minder reageren op hun omgeving. Ze raken steeds meer in hun eigen wereldje en kunnen niet meer spelen, kijken of reageren op hun dierbaren. Contact maken met je kind in deze fase wordt steeds moeilijker. Kinderen krijgen zelf ook steeds minder mee wat er in hun omgeving of met hen gebeurt. Op een gegeven moment liggen kinderen enkel nog maar in een overstrekte houding in bed en bewegen of reageren helemaal niet meer".
Ik weet nog heel goed dat we door de gangen van het Radboud liepen de 15e, langs de hoge ramen en dat ik tegen Dennis zei; "kijk hem daar jou liggen. Zo gaaf, zo mooi, zo van ons. Dit gunnen we hem toch niet. Ik kan dat echt niet, hem te zien lijden iedere dag en dat er niks is wat we voor hem kunnen doen. Het hoeft voor mij niet als hij daadwerkelijk zo moet gaan eindigen.. Dat is toch mensonterend? Dit gaat zo hard tegen mijn moedergevoel in". Maar je moet door. Voor hem, voor je gezin. Je hebt geen keuze. En uiteindelijk en erop terugkijkend natuurlijk ook heel dankbaar dat we nog een aantal fijne maanden samen hebben gehad. Het gevoel van onmacht en onrecht is enorm. We hebben nog vaak met z'n tweeën aan z'n bedje gestaan, huilend, elkaar aankijkend en gewoon in elkaars ogen zien wat die ander denkt.
De maanden die daarop volgden waren ongeveer zoals beschreven in het boekje. Loek was in de eerste weken thuis nog best wel aanwezig, echt onderdeel van het gezin. Mee aan tafel zitten, in zijn eigen stoel mee spelen, maar hij versufte snel. Je zag dat het leven stukje bij beetje uit hem werd gezogen. In het begin valt het je nog niet echt op. Je went er snel aan. Met name zijn mooie lachjes werden steeds schaarser. Tot hij eind maart zijn allerlaatste prachtige lach, op film, aan ons liet zien. Ik heb echt gerouwd in die tijd om zijn lach. Ik vond het zo erg dat ik niet meer aan hem kon zien of het leven nog dragelijk was voor hem. Loek zijn oogleden gingen steeds een beetje meer hangen tot hij eind mei nog maar zeer zeldzame momentjes had dat hij z'n oogjes open had. Het licht ging uit... De artsen konden ook niet helemaal achterhalen waarom hij zijn ogen niet meer open deed. Maar dit zal deels met zijn ziekte te maken hebben gehad en deels met zijn medicatie. Stukje bij beetje werd Loek begraven onder zijn ziekte. Zijn spierspanning werd snel minder tot hij ook zijn armpjes en beentjes niet meer kon bewegen. Hij ging van alerte, nieuwsgierige baby naar een heus kasplantje in een paar maanden tijd. Hij kwam in zijn eigen wereldje terecht, waar je maar moeilijk doorheen kon prikken. Hij zag en hoorde niks meer en "gelukkig" was het voor hem niet de stijfheid, maar de spierslapte die hem controleerde. Je gunde hem zoveel meer, maar met name heel veel rust. Maar je wist dat met die rust zijn overlijden onvermijdelijk zou zijn.
En tot op de dag van vandaag is dit ook wat me enorm steekt. Je hebt een trauma voor het leven. Je hebt je kind overleeft, maar je hebt hem ook letterlijk alles af zien geven wat hij had geleerd. Wie had dat nu gedacht, aan de borst bij mama in het kraambed, dat zijn leven amper 11 maanden later zo zou eindigen? Het enorme gevoel van onrecht en onmacht wat ik gevoeld heb vanaf het moment dat hij ziek werd tot de dag van vandaag. Hij hoort bij ons, bij ons gezin en hij is een kindje wat mijn hart heeft gestolen. Ik probeer bewust terug te gaan naar die eerste weken van zijn leven. Zijn zachte, lieve karakter. En hoe hij altijd keek naar zijn zus. Daar keek hij letterlijk tegenop. En die had hem ook veel kunnen leren. Helaas heeft het zo nooit mogen zijn.
Jij sloot je ogen
Ongemerkt, maar heel bewust
Misschien om jezelf wat meer rust te bieden
Ik zoek naar anwoorden
Maar ik heb ze niet
Waarom jou dit heeft moeten overkomen
Niemand heeft hier het antwoord op
Ik had het graag voorkomen
Maar je kunt het leven niet regisseren
Soms moet je loslaten
Ik weet dat je rust hebt gevonden
Een ook wij
En we zullen je iedere dag eren en herdenken
Niets is hetzelfde gebleven
Sinds jij er was
En ineens niet meer bent
Alles is anders
Maar soms is verandering goed
Dat praat jouw ziekte of dood niet goed
Maar het leert je beter relativeren
En te kijken naar wat je nog wel hebt
En te kijken naar een mooie toekomst
Ik hoop ook met een randje geluk.
Het ga je goed allerliefste Loekie. Ik hou intens veel van je. Zoveel, dat het iedere dag pijn doet, jou te moeten missen. ❤️✳️
Reacties
Een reactie posten